FAQ/お問い合わせ

小児慢性特定疾病の医療費助成は、指定医療機関において小児慢性特定疾病にかかわる保健診療費が、国の制度により自己負担分が3割から2割となります。
さらにご家庭の所得に応じて、1か月分の自己負担分の上限が定められており上限に達した場合は、支払いはなくなります。
お住まいの自治体の医療費助成【子ども医療証】は、自己負担分の2割を負担するため、窓口での支払いは無くなります。この制度は、自治体により違いがあります。
医療費助成はまず国の制度により医療に算定を行い、次に各自治体の医療費助成の適用となります。
各自治体により子ども医療証など対応が異なり上限年齢もございます。小児慢性特定疾病と診断された時点で、小児慢性特定疾病の申請をお勧めします。
なぜなら、例えば16歳になり、お住まいの自治体の医療証が切れ、高額な医療費を小児慢性特定疾病の医療費助成を受けるために申請を行ったとしても、疾患によっては治療が出来ている場合、新規申請時の対象基準に合わない事があります。
その場合、対象疾患であっても承認されないこともあります。

詳細は以下のページをご参照ください。
子どもの医療費助成を分かりやすく説明（小児慢性特定疾病など） (kouhi.jp)

小児慢性特定疾病の申請と相談窓口は、お住まいの地区の自治体（保健センターなど）となっております。申請の際に主治医に記載して頂く医療の意見書は、小児慢性特定疾病情報センターからのダウンロードできますが、お住いの自治体の相談窓口にもございます。
主治医に医療の意見を作成していただき、お住いの自治体の相談窓口へご提出をお願いいたします。
お住いの地区の相談窓口は以下のサイトからご確認ください。
各自治体担当窓口 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)

①費用が高額な治療を長期間にわたり継続しなけれればならい者として厚生労働大臣がされめるもの
②療養に係わる負担が特に重い者として厚生労働大臣がさだめるものと規定されています。
重症患者認定を受けた場合は、自己負担（患者負担割合は2割）の上限が、別表に定める額となります。
※いわゆる疾患の重症度との認識とは違っています。
※様式が自治体ごとに異なる場合があります。まず最寄りの自治体担当窓口に提出用書類について確認をお願い致します。
※人工呼吸器等装着者は別途「人工呼吸器等装着者申請時添付書類」があります。
※様式が各自体により違う場合もありますので、こちらも最寄りの自治体にご相談ください。

詳細は以下のページをご参照ください。
重症患者認定基準 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)

日常生活を営むのに著しく支障のある在宅の小児慢性特定疾病児童等に対し、日常生活の便宜を図ることを目的として、必要な用具を給付しています。
◇対象者：小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方、対象となる種目毎の対象者欄の要件に該当する方
◇申請先：お住まいの市町村（特別区を含む）
◇自己負担：世帯の所得に応じて自己負担があります。
詳細は「日常生活用具給付事業について」のページをご確認ください。
日常用具の制度 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)

小児慢性特定疾病における成長ホルモン治療の対象疾患が定められており、各疾患により治療開始基準、終了基準があります。必要な検査などもありますので、主治医にも相談ください。詳細は以下のページをご確認ください。
成長ホルモン治療の認定 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)

ご家族で国内の転居の場合は、転居先の自治体の相談窓口に変更申請の手続きが必要となります。転居先の相談窓口へご確認ください。

小児慢性特定疾病対策による医療費助成を受けるためには、居住地（日本国内）の自治体へ申請し、承認された場合に受給者証が発行されます。
申請には、都道府県等により小児慢性特定疾病指定医として指定された医師による診断書（医療意見書）の提出が必要となります。
また助成の対象となる医療行為は、都道府県等により小児慢性特定疾病指定医療機関として指定された、医療機関で行われた保険診療内の医療行為に限られます。
従いまして、海外における医療機関は、小児慢性特定疾病指定医療機関ではないことから、小児慢性特定疾病対策による医療費助成は受けることができません。
なお、加入されている健康保険（組合健保、協会けんぽ、国保など）では、海外の医療機関で診療等を受けた場合、申請によって一部医療費の払い戻し（海外療養費制度）があります。こちらにつきましては、加入されている健康保険にご確認ください。

18歳以降は、成人患者対象となります。進学などにより住民票を移す場合は、本人名義でお住まいの自治体の相談窓口に変更申請をおこなってください。

小児慢性特定疾病は18歳未満の児童等が対象となっております。
ただし、18歳到達時点において本事業の対象になっており、かつ18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には 20歳未満の者も対象とします。
１８歳以上は「成年患者」となりますので「本人名義で申請手続き」をする必要があります。
※患者本人による申請が難しく、ご家族などが申請者として申請される場合は、「委任状」を添付する必要があります。
成年後見人等の法定代理人が申請する場合は、委任状は不要です。
委任状は、各自治体の相談窓口にご確認ください。
https://www.shouman.jp/pdf/contents/R04over18.pdf

成人（２０歳未満）以降は、小児慢性特定疾病の医療費助成の対象から外れるため、自己負担分は個人の加入されている健康保険証の自己負担額となります。
※対象疾患により難病医療費助成（難病対策疾患の拡大により医療費助成の継続が見込まれる）や自立支援医療などにより支援があります。

これまで、小児慢性特定疾病医療費の支給開始日は、原則として申請の受理日となっていましたが、令和5年10月1日より、支給認定の開始日の取り扱いが変更され、指定医より小児慢性特定疾病の対象と満たすと判断された日が、医療意見書の「診断年月日」の欄に記載されます。
※記載された「診断年月日」より申請が遅くなった場合、提出が遅くなった理由などを記載し、申請先の自治体窓口に提出することで、原則として1か月（ただし、やむを得ない理由がある場合は最長3ヶ月前まで）支給開始日が早まります。

医療機関に医療意見書の作成を依頼してから受領できるまでに日数がかかることが多く、これまで申請日より前に生じた医療費については、小児慢性特定疾病による医療費助成を受けることができませんでした。

申請書様式や申請方法は、各自治体によって異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市（特別区含む。）の窓口にお問い合わせください。

支給認定の開始日の遡りに関する以下のパンフレットをご覧ください。

https://www.shouman.jp/pdf/contents/leaflet_retroactive_benefit_two_page_spread.pdf

小児慢性情報センターでは、PDF形式での提供となります。Excel版やWord版での提供は行っておりません。
PDFを編集できるソフトを使用して記入いただくことは問題ありません。

当情報センターのＨＰの対象疾患のページから「意見書 新規/継続」を選択して、ダウンロードして使用してください。
また、お住まいの自治体のHPにも書式がありますので、お住まいの相談窓口にご確認ください。
令和5年10月1日より、診断日の記載などが追加となったため新書式となっております。

医療意見書の一括ダウンロード - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)

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