登録・研究
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総括研究報告書
分担研究報告書
小児慢性特定疾患治療研究事業全般に関する研究（加藤 忠明）
- 1-1.
- 平成20年度小児慢性特定疾患治療研究事業の全国登録状況
加藤忠明、松井 陽、黒田達夫、内山 聖、荒川浩一、賀藤 均、
横谷 進、神崎 晋、武井 修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、小池 健一、
有賀 正、高橋 孝雄、須磨崎 亮、山野邉 裕二、仁尾 正記、中村 好一、
坂本 なほ子、原田 正平、斎藤 進、西連地利己、西牧謙吾、
顧艶紅、竹原健二 - 1-2.
- 小児慢性特定疾患治療研究事業（内分泌疾患）の非継続の経過に関する実態調査
竹原健二、加藤忠明、掛江直子、原田 正平、横谷 進、鈴木 滋、松井 陽
-
小児がん発生数の把握；小児慢性特定疾患申請数と関連学会登録数の相関性に案する検証
黒田達夫 -
慢性腎不全登録症例の臨床像、疫学に関する研究
内山 聖、樋浦 誠 慢性呼吸器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究（荒川 浩一）
慢性呼吸器疾患の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
荒川浩一、小山晴美-
ファロー四徴症からみた小児慢性特定疾患事業の実態とそのデータベースのあり方に関する研究
賀藤 均、竹原健二、加藤忠明 -
内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
横谷 進、鈴木 滋 成長ホルモン治療の登録・解析・情報提供に関する研究（神崎 晋）
成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
神崎 晋、伊藤善也、宮原直樹-
生物学的製剤がもたらす若年性特発性関節炎（JIA）患児の生活機能の変化
- PedsQLによる身体機能、精神機能の評価
武井 修治、野中由希子、赤池治美 -
杉原 茂孝、松岡尚史
先天性代謝異常の登録・解析・情報提供に関する研究（伊藤 道徳）
- 10-1.
- 先天性代謝異常症の登録データの解析と問題点
伊藤 道徳 - 10-2.
- 小児慢性特定疾患治療研究事業における登録データによる現行新生児マススクリーニングで発見されるアミノ酸代謝異常症の知的予後の検討
伊藤 道徳
血友病等血液疾患の登録・解析・情報提供に関する研究（小池 健一）
血友病等血液疾患の登録・解析・情報提供に関する研究
松井 陽、小池 健一、塩原正明-
法制化前後の登録状況の解析と評価
有賀 正、川村信明 神経・筋疾患の登録・解析・情報提供に関する研究（高橋 孝雄）
結節性硬化症の精神・行動上の問題に関する疫学調査
高橋 孝雄慢性消化器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究（須磨崎 亮）
小児慢性特定疾患治療研究事業の登録データを用いた
小児慢性消化器疾患の症例数に関する比較検討 - アラジール症候群に着目して
須磨崎 亮、工藤豊一郎小児慢性特定疾患データベースの精度向上に関する研究（山野邉 裕二）
小児慢性特定疾患治療研究事業の医療意見書における記載項目の統合に関する研究
山野邉 裕二胆道閉鎖症における日本胆道閉鎖症および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究（仁尾 正記）
胆道閉鎖症における小児慢性特定疾患データベースと日本胆道閉鎖症研究会全国登録データベースとの比較検討研究
仁尾 正記、佐々木英之川崎病における全国調査および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究（中村 好一）
川崎病および関連する心臓後遺症の登録患者特性：2003年から2009年までの観察
中村 好一-
坂本 なほ子
小児慢性特定疾患治療研究事業の医療意見書等に基づくデータベース構築
およびその利活用に関する研究 - 双方向性をもった医療情報提供ウェブサイトの構築（原田 正平）原田 正平、岡本侑子、斉藤由美子、呉 繁夫、坂本 修、大浦敏博、小松祥子
小児慢性特定疾患治療研究事業システムに関する研究（斎藤 進）
- 20-1.
- 登録管理ソフト（Windows7版）の開発について
斉藤進、加藤忠明、陶山泰、小山修 - 20-2.
- 平成20年度小児慢性特定疾患治療研究事業の疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数
斉藤進、加藤忠明
小児慢性特定疾患治療研究事業に係る公費負担に関する記述疫学的研究（西連地利己）
西連地利己
