登録情報の研究利用

小児慢性特定疾病情報センターでは、当事業にご登録を頂いている方々の情報を、研究利用させて頂いております。

研究利用についてのご説明と同意書について

小児慢性特定疾患治療研究事業では、登録事業と研究事業を進めていますが、研究事業の一つとして「小児慢性特定疾患治療研究事業登録非継続症例に関する転帰調査」を実施しています。

この調査は、前年度まで小児慢性特定疾患治療研究事業の医療費助成を受けておられた患者さまが翌年度にご登録がなかった場合に、どういう状態でおられるのか（「転帰」といいます）を確認させて頂くための調査です。

この調査を行うことにより、小児慢性特定疾患の医療費助成を受けてこられた患者さまが、医療費助成を中止される際の状況が把握でき、それまでの治療の効果などを全体として検討することができるようになります。

なお、現在実施している調査は、以下の通りです。

研究班事務局（国立成育医療研究センター内）にて、小慢データベースから、対象者のデータを抽出し、対象者となる患者さまの医療機関名や受給者番号などの情報を記載した調査票を送付します。（データベースでは、患者さまのお名前や住所などの個人情報はお預かりしていませんので、医療給付の際の受給者番号と受診医療機関名によって調査票を作成し、医療機関宛に調査票をお送りします。）
医療機関の担当医は記載された受給者番号や診断名などを参考に患者さまを特定し、調査票に回答します。
担当医が、調査票を事務局に返送します。
返送されたデータを入力して、小慢データベースの登録情報と結合するなどの処理を行います。
患者さまの受給者番号を外して研究用 ID に振り替えて、二重に匿名化されたデータに変換します。

この調査の結果は、厚生労働科学研究費補助金「小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究」（研究代表者：松井陽）の研究報告書に掲載した上で、本ホームページ上でも閲覧できるように公表いたします。

この調査についてのご質問などは、調査事務局（国立成育医療研究センター研究所成育政策科学研究部）までお問い合せください。

調査責任者: 松井　陽（国立成育医療研究センター病院長）
森臨太郎（同研究所成育政策科学研究部長）
掛江直子（同研究所成育保健政策科学研究室長）
竹原健二（同研究所成育政策科学研究部研究員）
お問い合せ先: 〒157-8535 東京都世田谷区大蔵 2-10-1
Tel: 03-3416-0181 （代表）内線：7734
Fax: 03-3417-2694 （成育政策科学研究部直通）
E-mail:shouman@ncchd.go.jp