「慢性疾病をもつお子さまとそのご家族のQOL（生活の質）に関する全国調査（生活実態調査）」を実施しています

この調査は、全国の小児慢性特定疾病をもつお子さま（患者さん）とそのご家族の生活の質や社会支援の有無など、生活実態を把握するものです。この調査の結果は、小児慢性特定疾病をもつお子さまやご家族への適切な支援や政策を考えるための基礎資料となりますので、ぜひご協力をお願いいたします。

本調査は昨年度にも実施されておりますが、お子さまの成長や病状の変化に伴い、生活の状況や必要な社会資源は変わってくるため、昨年度の調査にご協力くださいました方にも、ぜひ引き続きご協力いただきたいと考えております。本年度の調査から、家族支援等を検討するために、患者さんのごきょうだいにもご協力をお願いしております。

お子さまと保護者の方ならびにごきょうだいの方に、インターネット上のアンケートにそれぞれご回答をお願いします。詳細は送付された協力依頼状を参照ください。

お子さまの病状の生活への影響を検討するために、厚生労働省から、医療費助成申請の際に提出された医療意見書の内容の提供を受けて、合わせて解析します。

この生活実態調査は、社会制度の変化、支援の拡充等が、成長していくお子さまやご家族の生活に、どのように影響するのかを把握し、より良い支援を検討してくために、昨年度に引き続き実施しております。昨年度と同じ質問も多々ございますが、変化の有無も大切な情報となりますので、どうかご協力をお願いします。なお、ウェブ調査プログラムを改善し、ご回答の負担軽減を進めておりますので、よろしくお願い申し上げます。

北海道,札幌市,旭川市,函館市

青森県,青森市,八戸市

岩手県,盛岡市

宮城県 (仙台市を除く)

秋田県,秋田市

山形県

福島県,郡山市,いわき市,福島市

茨城県

栃木県,宇都宮市

群馬県,前橋市,高崎市

埼玉県,さいたま市,川越市,越谷市,川口市

千葉県,千葉市,船橋市,柏市

東京都,八王子市

神奈川県,川崎市,相模原市,横須賀市 (横浜市を除く)

新潟県,新潟市

富山県,富山市

石川県,金沢市

福井県

山梨県

長野県,長野市

岐阜県,岐阜市

静岡県,静岡市,浜松市

愛知県,名古屋市,豊田市,豊橋市,岡崎市

三重県

滋賀県,大津市

京都市

大阪府,堺市,高槻市,豊中市,枚方市,八尾市 (大阪市,東大阪市を除く)

神戸市,西宮市,尼崎市,明石市 (姫路市を除く)

奈良県,奈良市

和歌山県,和歌山市

鳥取県,鳥取市

島根県,松江市

岡山県,岡山市,倉敷市

広島県,広島市,福山市,呉市

山口県,下関市

徳島県

香川県,高松市

松山市

高知県 (高知市を除く)

福岡県,北九州市,福岡市,久留米市

佐賀県

長崎市,佐世保市

熊本県,熊本市

大分県,大分市

宮崎県,宮崎市

鹿児島県,鹿児島市

沖縄県,那覇市

お名前やご住所といった個人情報は本研究では扱っていません。今回のアンケートへの協力の依頼状は、受給者証をお送りしている都道府県等の協力により、宛名シールを貼って頂いて、お送りしています。

小児慢性特定疾病の医療費助成の申請書（医療意見書）データと照合させて頂き、病名などの必要な医療情報を合わせて解析する予定です。（医療意見書データは、保護者による研究利用の同意に基づき、国（厚生労働省）によりデータベース化されています。データは、個人情報を含まず、受給者番号で管理されています。）なお、医療意見書の研究利用に同意されていない方はデータベースに登録されていないため、病名などの医療情報による解析の対象からは外れますが、生活実態を把握させて頂くことはとても重要ですので、ぜひご協力ください。

この研究目的以外のデータ使用はございません。

電子化データは研究者以外の閲覧ができないよう管理します。

インターネットサーバー管理は専門の業者に委託しています。データは暗号化を行い、第三者によるデータ盗用、情報漏洩のリスクはないように配慮しています。

解析には数値データのみを使用し、個人が特定されることはありません。

データは研究期間終了後５年または結果の最終公表日から３年後まで保管し、研究責任者がサーバー内の情報を完全に削除いたします。ダウンロードしたデータは、保管期間経過後、個人の特定につながる情報を削除した上で保管し、成果の公表に使用させていただきます。

本調査への協力は自由意思によるもので、ご協力いただけない場合も不利益を受けることは一切ありません。

アンケート送信後に協力への同意を撤回されたい場合は、依頼状に記載されている調査事務局までご連絡ください。ご入力いただいた際のIDとパスワードを識別し、データを削除いたします。データ削除のご報告を希望される場合は、E-mailアドレス等の連絡先をお知らせください。

本研究は、厚生労働省行政推進調査事業費補助金「小児慢性特定疾病対策の推進に寄与する実践的基盤提供にむけた研究」による研究費にて実施しています。

研究計画書はこちらで閲覧することが出来ます。また、ご質問などがございましたら、依頼状に記載させていただいているお問合せ先までご連絡ください。

研究結果は、厚生労働省の研究報告書や専門の学術雑誌などに報告し、今後の政策検討などに活用させていただきます。