基本理念

小児慢性特定疾病情報センターとは

小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆さまに、できるだけわかりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。
厚生労働省による「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」という補助事業により、国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています。

慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方について

小児慢性特定疾病対策において、慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方を下記のように定めています。

1.公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築(医療費助成を義務的経費として位置付け)

1公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築(医療費助成を義務的経費として位置付け)
  1. 慢性に経過する疾患であること
  2. 生命を長期にわたって脅かす疾患であること
  3. 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること
  4. 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること

引き続き、疾患名と疾患の状態の程度の基準で選定対象疾患は、公正・透明の観点から審議会で見直し

2医療費助成の申請・認定等の在り方

「指定医」(関係学会の専門医資格取得者等)が、医療意見書(医療費助成認定の審査資料)を発行審査体制の強化(必要な場合に認定審査会の意見聴取、認定審査会への専門医師の助言)

3給付水準の在り方
(※負担能力等に応じた適正な利用者負担、他の公費負担医療制度における給付水準との均衡)

2.研究の推進と医療の質の向上

1指定医療機関

患児・家族の利便性と、医療の継続性の確保
(現在医療の給付を行っている医療機関が引き続き指定されるよう、指定要件を設定)

2医療連携

地域の連携・医療の質の向上(中核病院(小児科)等から地域の医療機関への情報発信等)地域の関係機関の連携(保健所、福祉・教育機関等の連携 ⇒ 日常的な療養生活の充実)難病・成人の医療機関との情報共有・連携

3研究の推進

登録データの精度向上(指定医による直接登録、経年的なデータ蓄積、難病患者データとの連携、治癒等により医療費助成を受けない者のデータも登録可能)登録データの研究への活用、研究成果の患児・国民への還元

3.慢性疾患児の特性を踏まえた健全育成・社会参加の促進、地域関係者が一体となった自立支援の充実

1普及啓発の推進

幅広い関連情報の入口となるポータルサイトを構築

2地域における総合的な支援の推進等

医療・保健・福祉・教育等の地域関係者からなる協議会で患児・家族のニーズに応じた支援(※)内容を検討し、地域資源(各種支援策、NPO等)を活用して支援を実施 (※ 支援 : 相談支援、ピアサポート、自立に向けた個別支援計画の作成支援、社会参加支援、自立支援、家族支援 等)小児慢性特定疾患児手帳の充実、手帳制度の一層の普及国の小慢対策への取り組み方針を策定・公表し、治療研究の推進、医療・福祉等関連施策との連携確保、関係者の理解促進等を図る

3成人移行に当たっての支援

難病医療費助成(※)、自立支援医療等による支援につなげるほか、患児の自立促進を図るため、総合的な支援の強化(3の2参照)に取り組み、成人期に向けた切れ目ない支援を行う (※ 難病対象疾患の拡大により医療費助成が継続する者が増えることが見込まれる)

小児慢性特定疾病指定医研修用資料

小児慢性特定疾病指定医研修のために作成された資料(「小児慢性特定疾病対策の概説」及び「小児慢性特定疾病対策の対象疾病の概況」)をご覧頂けます。