小児慢性特定疾患の
登録・管理・解析・情報提供に関する研究

平成21年度 総括・分担研究報告書

分担研究報告書

  1. 小児慢性特定疾患治療研究事業全般に関する研究(加藤 忠明)

    1-1.
    平成19年度小児慢性特定疾患治療研究事業の全国登録状況
    加藤忠明、藤本純一郎、別所文雄、内山 聖、荒川浩一、柳川幸重、
    藤枝憲二、伊藤善也、武井 修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、小池 健一、
    有賀 正、飯沼一宇、松井 陽、原田 正平、西牧謙吾、斉藤 進、
    掛江直子、坂本なほ子、顧艶紅、竹原健二
    1-2.
    小児慢性特定疾患治療研究事業(膠原病)の非継続の経過に関する実態
    調査 加藤忠明、武井 修治、原田 正平、掛江直子、
    顧艶紅、竹原健二、藤本純一郎
  2. 悪性新生物の登録・解析・情報提供に関する研究(別所文雄)

    白血病診療の実態に関する研究
    別所文雄

  3. 慢性腎疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(内山 聖)

    慢性腎疾患の腎機能・管理状況・経過に関する研究
    内山 聖、樋浦 誠

  4. 慢性呼吸器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(荒川 浩一)

    小児慢性呼吸器疾患の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
    荒川浩一

  5. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(柳川幸重)

    心疾患分野における研究
    柳川幸重

  6. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(藤枝憲二)

    内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
    藤枝憲二

  7. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤善也)

    成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
    伊藤善也

  8. 膠原病の登録・評価・情報提供に関する研究(武井 修治)

    若年性特発性関節炎(JIA)の治癒例と死亡例の断続的検討
    武井 修治、加藤忠明

  9. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

    杉原 茂孝、辻 直香、松岡尚史、伊藤善也

  10. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

    先天性代謝異常症の登録患者の解析と問題点
    伊藤善也

  11. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(小池 健一)

    血友凝固系の異常の登録・評価に関する研究
    小池 健一、塩原正明

  12. 免疫疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(有賀 正)

    法制化前後の登録状況の解析と評価
    有賀 正、川村信明

  13. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(飯沼一宇)

    小児意見書3100例からみたWest症候群の疾患プロファイル
    飯沼一宇

  14. 慢性消化器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(松井 陽)

    法制化後の小児慢性特定疾患治療研究事業の登録データを用いた胆道閉鎖症の発症率及び先天性胆道拡張症の有病率に関する研究
    松井 陽、顧艶紅、加藤忠明

  15. 新生児マススクリーニング対象疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(原田 正平)

    油性ヨード含有造影剤を用いた子宮卵管造影後のヨード代謝と甲状腺機能への影響の研究
    原田 正平、荒田尚子、入江聖子、村島温子、中村和夫、
    伊藤祐司、左合治彦、大橋俊則

  16. 小児慢性特定疾患と教育との連携のあり方に関する研究(西牧謙吾)

    特別支援学校(病弱)のセンター的機能を活用した病気の子どもへの教育的支援に関する研究
    西牧謙吾、加藤忠明、大橋博文、滝川国芳、太田容次、植木田潤
    特別支援学校病弱教育校長会

  17. 小児慢性特定疾患治療研究事業システムに関する研究(斎藤 進)

  18. 小児慢性特定疾患治療研究事業の情報提供に関する研究(掛江直子)

    掛江直子、加藤忠明、平井奈緒美、上里志保、岩戸純子、奥山虎之

  19. 小児慢性特定疾患データに関する疫学的検討(坂本なほ子)

    坂本なほ子、羊 利敏