小児慢性特定疾患の
登録・管理・解析・情報提供に関する研究

平成19年度～平成21年度 総合研究報告書

  1. 研究の総括（藤本純一郎）

    法制化後の小児慢性特定疾患治療研究事業の登録・管理・評価・情報提供に関する研究
    藤本純一郎

  2. 小児慢性特定疾患治療研究事業全般に関する研究（加藤忠明）

    平成17 - 19年度小児慢性特定疾患治療研究事業の全国登録状況
    加藤忠明、原田 正平、斉藤 進、掛江直子、顧 艶紅、竹原健二

    ・平成17年度の疾患別登録人数

    ・平成18年度の疾患別登録人数

    ・平成19年度の疾患別登録人数

  3. 悪性新生物の登録・評価・情報提供に関する研究（別所文雄）

    悪性新生物に関する研究
    別所文雄

  4. 慢性腎疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（内山 聖）

    慢性腎疾患の登録・管理・情報提供に関する研究
    内山 聖、樋浦 誠

  5. 慢性呼吸器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（荒川 浩一）

    小児喘息の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
    荒川浩一

  6. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（柳川幸重）

    心疾患分野における研究
    柳川幸重

  7. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（藤枝憲二）

    内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
    藤枝憲二

  8. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究（伊藤善也）

    成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
    伊藤善也

  9. 膠原病の登録・評価・情報提供に関する研究（武井 修治）

    膠原病の研究結果と考案
    武井 修治

  10. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究（杉原 茂孝）

    杉原 茂孝、辻 直香、松岡尚史、伊藤善也

  11. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究（伊藤 道徳）

    先天性代謝異常症の登録・評価・情報提供に関する研究
    伊藤 道徳

  12. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（小池 健一）

    小池 健一、塩原正明

  13. 免疫疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（有賀 正）

    有賀 正、川村信明

  14. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（飯沼 一宇）

    小慢意見書からみた我が国の神経・筋疾患の概況と疾患プロファイル
    飯沼 一宇

  15. 慢性消化器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（松井 陽）

    小児慢性特定疾患治療研究事業の登録データを用いた
    松井 陽、顧 艶紅

  16. 新生児マススクリーニング対象疾患の登録・評価・情報提供に関する研究（原田 正平）

    新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する研究
    原田 正平、青木菊麿、顧 艶紅、加藤忠明、岩戸純子、藤枝憲二
    伊藤 道徳、鈴木恵美子、渡辺倫子、大関武彦、荒田尚子、入江聖子
    村島温子、中村知夫、伊藤祐司、左合治彦、大橋俊則

  17. 小児慢性特定疾患と教育との連携のあり方に関する研究 （西牧謙吾）

    西牧謙吾

  18. 小児慢性特定疾患治療研究事業システムに関する研究（斎藤 進）

    18-1.
    登録・管理ソフト（医療意見書作成システムの検討）
    斉藤進、加藤忠明、陶山泰、小山修、藤田正則
    18-2.
    小児慢性特定疾患治療研究事業の疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数
    斉藤進、加藤忠明

    ・平成17年度の実施主体別登録数

    ・平成18年度の実施主体別登録数

    ・平成19年度の実施主体別登録数

  19. 小児慢性特定疾患治療研究事業の情報提供に関する研究（掛江直子）

    掛江直子、加藤忠明、平井奈緒美、岩戸純子、上里志保、奥山虎之

  20. 小児慢性特定疾患データに関する疫学的検討（坂本なほ子）

    坂本なほ子、羊 敏弘