小児慢性特定疾患の
登録・管理・解析・情報提供に関する研究

平成15年度 総括・分担研究報告書

分担研究報告書

  1. 小児慢性特定疾患治療研究事業の登録・管理・評価に関する研究

    1-1.
    小児慢性特定疾患医療意見書の改正案（Ⅱ）
    加藤忠明、澤柳正義、青木菊麿、内山 聖、斉藤進、中澤眞平、
    澤田淳、森川昭廣、石澤 瞭、藤枝憲二、伊藤善也、佐々木望、
    佐藤浩一、立花克彦、武井修治、松浦信夫、黒田泰弘、小宮山淳、
    上條岳彦、飯沼一宇、伊藤龍子、掛江直子、桶浦誠
    1-2.
    小児慢性特定疾患治療研究事業で登録される医療機関名の利活用に関する検討
    加藤忠明、山縣然太郎、掛江直子、伊藤善也、武井修治、
    伊藤龍子、斉藤進
    1-3.
    小児慢性特定疾患治療研究事業における神経芽細胞腫の予後調査
    山縣然太郎、加藤忠明、掛江直子、伊藤龍子
    資料：神経芽細胞腫の予後調査票、及びそのお願い
    1-4.
    小児慢性特定疾患の全国的登録内容に関するホームページでの公表について
    加藤忠明、岩戸純子

  2. 小児慢性特定疾患の登録・評価に関する研究

    澤柳正義

    2-1.
    平成13・14年度小児慢性特定疾患治療研究事業の全国登録状況
    加藤忠明、澤柳正義、青木菊麿、内山 聖、斉藤進、中澤眞平、
    澤田淳、森川昭廣、石澤 瞭、藤枝憲二、伊藤善也、佐々木望、
    立花克彦、武井修治、松浦信夫、黒田泰弘、小宮山淳、上條岳彦、
    飯沼一宇、伊藤龍子、掛江直子、桶浦誠
    2-2.
    小児慢性特定疾患治療研究事業で登録される医療機関名の利活用に関する検討
    武井修治
    2-3.
    小児悪性新生物の登録・管理・評価に関する研究
    中澤眞平、犬飼岳史、佐藤弥
    2-4.
    小児慢性特定疾患悪性新生物－神経芽（細胞）腫の予後調査の正確さと充実度－
    澤田淳、家原知子、松本良文、細井創、杉本徹
    2-5.
    小児腎疾患における小慢解析の有用性と課題に関する研究
    内山 聖、桶浦誠
    2-6.
    小児慢性特定疾患の治療研究事業（ぜんそく）
    森川昭廣
    2-7.
    小児慢性心疾患の登録・評価に関する研究
    石澤瞭
    2-8.
    内分泌疾患の登録・評価に関する研究
    藤枝憲二
    2-9.
    成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
    伊藤善也
    2-10.
    糖尿病疫学に関する研究
    松浦信夫、大津成之、横田行史
    2-11.
    先天性代謝異常患者の実態調査
    黒田泰弘、内藤悦雄
    2-12.
    無顆粒球症、周期性好中球減少症、自己免疫性好中球減少症、Kostmann症候群の登録・評価・管理に関する調査研究
    上條岳彦、小宮山淳
    2-13.
    小慢意見書と当教室独自調査によるWest症候群のデータ比較
    飯沼一宇、福與なおみ

  3. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する研究

    3-1.
    新生児マス・スクリーニングで発見されてくる高ガラクトース血症の現状
    青木菊麿、木下和子
    3-2.
    小児慢性特定疾患治療研究事業システムによる先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）の平成14年度登録状況
    佐々木望、佐藤浩一
    3-3.
    先天性副腎過形成
    立花克彦

  4. 小児慢性特定疾患治療研究事業システムに関する研究

    4-1.
    小児慢性特定疾患登録管理用ソフトの開発について
    斉藤進、加藤忠明、陶山泰、藤田正則
    4-2.
    平成13・14年度小児慢性特定疾患治療研究事業の疾患群別、男女別、都道府県・指定都市・中核市別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数
    加藤忠明、斉藤進、藤田正則