調査内容
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平成 22 年度に非継続となった 免疫疾患群 に登録されていた患者さまの転帰調査
調査期間:平成 24 年 11 月~平成 25 年 1 月 - 計画書
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平成 21 年度に非継続となった 呼吸器疾患群 に登録されていた患者さまの転帰調査
調査期間:平成 22 年 12 月~平成 23 年 1 月 - 計画書
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平成 20 年度に非継続となった 内分泌疾患群 に登録されていた患者さまの転帰調査
調査期間:平成 22 年 12 月~平成 23 年 1 月 - 計画書
調査方法
- 研究班事務局(国立成育医療研究センター内)にて、小慢データベースから、対象者のデータを抽出し、対象者となる患者さまの医療機関名や受給者番号などの情報を記載した調査票を送付します。(データベースでは、患者さまのお名前や住所などの個人情報はお預かりしていませんので、医療給付の際の受給者番号と受診医療機関名によって調査票を作成し、医療機関宛に調査票をお送りします。)
- 医療機関の担当医は記載された受給者番号や診断名などを参考に患者さまを特定し、調査票に回答します。
- 担当医が、調査票を事務局に返送します。
- 返送されたデータを入力して、小慢データベースの登録情報と結合するなどの処理を行います。
- 患者さまの受給者番号を外して研究用 ID に振り替えて、二重に匿名化されたデータに変換します。
- データの解析をして、結果をまとめます。
結果の公表
この調査の結果は、 厚生労働科学研究費補助金「小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究」(研究代表者:松井陽)の研究報告書に掲載した上で、本ホームページ上でも閲覧できるように公表いたします。
お問い合せ先
この調査についてのご質問などは、調査事務局(国立成育医療研究センター研究所成育政策科学研究部)までお問い合せください。
調査責任者:松井 陽(国立成育医療研究センター病院長)
森臨太郎(同研究所成育政策科学研究部長)
掛江直子(同研究所成育保健政策科学研究室長)
竹原健二(同研究所成育政策科学研究部研究員)
〒 157-8535 東京都世田谷区大蔵 2-10-1
Tel: 03-3416-0181 (代表)内線:7734
Fax: 03-3417-2694 (成育政策科学研究部直通)
E-mail:shouman@ncchd.go.jp