小児慢性特定疾患治療研究事業登録非継続症例に関する転帰調査について

小児慢性特定疾患治療研究事業では、登録事業と研究事業を進めていますが、研究事業の一つとして「 小児慢性特定疾患治療研究事業登録非継続症例に関する転帰調査 」を実施しています。

この調査は、前年度まで小児慢性特定疾患治療研究事業の医療費助成を受けておられた患者さまが翌年度にご登録がなかった場合に、どういう状態でおられるのか(「転帰」といいます)を確認させて頂くための調査です。

この調査を行うことにより、小児慢性特定疾患の医療費助成を受けてこられた患者さまが、医療費助成を中止される際の状況が把握でき、それまでの治療の効果などを全体として検討することができるようになります。

なお、現在実施している調査は、以下の通りです。

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