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小児慢性特定疾病情報センターとは

小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆さまに、できるだけわかりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。

厚生労働省による「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」という補助事業により、国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています。​

2016-05-23
【重要】平成28年5月29日(日)13時~15時までシステムメンテナンスのためウェブサイトが閲覧できなくなります
いつも小児慢性特定疾病情報センターをご利用頂き、誠にありがとうございます。

下記の通りシステムメンテナンスを行うため、小児慢性特定疾病情報センターウェブサイトの全てのサービスがご利用頂けなくなります。
ご不便をお掛け致しますが、何卒ご理解頂きますようお願い申し上げます。

【サービス停止内容】
小児慢性特定疾病情報センターウェブサイトにおける全てのサービス(閲覧、ダウンロード等)

【サービス停止日】
平成28年5月29日(日曜日)

【サービス停止時間】
13:00 ~ 15:00
2016-04-28
【熊本地震被災者の診療について】熊本県外の医療機関受診の際も県内と同様の精算となります
【医療従事者の皆様へ】
平成28年熊本地震被災者に係る小児慢性特定疾病医療支援「52」の請求の取扱いについて

小児慢性特定疾病医療費支給制度においては、
今回の平成28年熊本地震の被災者で医療受給者証の提出ができない場合においても、
医療機関において、

 [1] 医療受給者証の交付を受けている者であることの申出
 [2] 氏名
 [3] 生年月日
 [4] 住所等

を確認することにより受診できる取扱いとされております。

その場合の診療報酬明細書の記入に当たっては、公費負担者番号に含まれる2桁の法別番号(児童福祉法による小児慢性特定疾病医療支援「52」)を付すとともに、
摘要欄の余白に被災前の住所を記載し、可能な範囲内で当該小児慢性特定疾病医療支援の対象疾病名を記載の上、審査支払機関に請求してください。

なお、公費負担者番号(8桁)、受給者番号(7桁)が確認できた場合にはそれぞれ記載することとし、
このうち公費負担者番号(8桁)を記載した場合は住所を記載する必要はありません。
また、公費負担者番号が確認でき、受給者番号が確認できない場合においては、
摘要欄の先頭に「不詳」と記録してください。

一定の条件に該当する方について、
平成28年7月末までの診療等に係る窓口での一部負担等の支払いが猶予される場合があります。
詳しくは厚生労働省からのお知らせをご覧ください。
2016-04-19
【熊本地震被災者の皆様へ】小児慢性特定疾病に係る診療に受給者証は不要指定医療機関以外の受診も可能です
平成28年熊本地震被災者の皆様へ

被災された皆様とそのご家族・関係者の方々に心よりお見舞い申し上げるとともに、
一日も早い復旧・復興を祈念いたします。

今回の地震による被災に伴い、関連書類等を紛失あるいは家庭に残したまま
避難されている方もいらっしゃると存じます。

小児慢性特定疾病医療費支給制度においては、そのような場合医療受給者証がお手許になくとも、

 [1] 医療受給者証の交付を受けている者であることの申出
 [2] 氏名
 [3] 生年月日
 [4] 住所等

を確認することにより受診できる取扱いとされております。
また緊急の場合は、指定小児慢性特定疾病医療機関以外の医療機関も受診できる取扱いとなっております。

詳しくは厚生労働省からのお知らせをご覧ください。
2016-01-19
「小児慢性特定疾病-診断の手引き-」が発刊されました
小児慢性特定疾病の疾患概要と診断の手引きがまとめられて本になりました。
全国の医学書が置かれている書店や出版社から購入可能です。

書籍名:小児慢性特定疾病-診断の手引き-
(日本小児科学会 監修、国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室 編集)

出版社: 診断と治療社
ISBN: 978-4-7878-2230-7
B5判 / 1003ページ
発売日: 2016/01/28
2015-07-29
[Q&A] 医療意見書(慢性呼吸器)における気管支喘息の「1か月の治療点数」についてを掲載しました。
2016-04-28
『診断の手引き』(腎疾患)の誤字を修正致しました
腎疾患 細分類35(告示番号9)低形成腎 に関する『診断の手引き』の一部に誤字があり修正致しました。
2016-03-04
医療意見書(糖尿病)を修正致しました
修正された意見書は糖尿病の全ての疾病です。項目ラベルの誤字を修正しました。新たな項目追加等はありません。
2016-02-19
【重要】『診断の手引き』(内分泌)を一部修正致しました
修正された疾患は、内分泌疾患 細分類14 です。
表の一部に誤りがあり修正致しました。
2016-02-15
医療意見書(染色体・・・)の一部を修正致しました
修正された意見書は内分泌疾患 細分類2 です。 誤記を修正致しました。項目の変更はありません。
併せて『診断の手引き』ソトス症候群内の誤記も修正致しました。
2016-02-10
免疫疾患「IgGサブクラス欠損症」の概要を更新致しました
治療に関して内容の更新をしました

運用状況

2015-04-28
障害発生のお知らせ