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小児慢性特定疾病情報センターとは

小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆さまに、できるだけわかりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。

厚生労働省による「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」という補助事業により、国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています。​

2016-10-27
「小児慢性特定疾病 -診断の手引き-」の誤植に対する正誤表が掲載されました。
2016-01-19
「小児慢性特定疾病-診断の手引き-」が発刊されました
小児慢性特定疾病の疾患概要と診断の手引きがまとめられて本になりました。
全国の医学書が置かれている書店や出版社から購入可能です。

書籍名:小児慢性特定疾病-診断の手引き-
(日本小児科学会 監修、国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室 編集)

出版社: 診断と治療社
ISBN: 978-4-7878-2230-7
B5判 / 1003ページ
発売日: 2016/01/28
2015-07-29
[Q&A] 医療意見書(慢性呼吸器)における気管支喘息の「1か月の治療点数」についてを掲載しました。
2015-07-29
[Q&A] 医療意見書(慢性消化器)における肝移植後症例の「重症度」の選択についてを掲載しました。
2015-07-17
小児慢性特定疾病 指定医研修用資料 を公開致しました。
小児慢性特定疾病対策における指定医研修の際に利用される資料を、小児慢性特定疾病指定医 研修用資料に掲載致しました。既に専門医資格をお持ちの申請医の方も御一読下さい。

■運用状況

2015-04-28
障害発生のお知らせ